一、研究進(jìn)展情況
一、 研究計(jì)劃總體執(zhí)行情況及各子課題進(jìn)展情況
《自閉癥兒童早期發(fā)現(xiàn)、干預(yù)、教育的跨學(xué)科研究》課題旨在揭示兒童自閉癥的致病高危因素、發(fā)生發(fā)展機(jī)理,提高我國兒童自閉癥的早期篩查與干預(yù)、教育治療效果,為建立中國特色的自閉癥兒童教育與康復(fù)體系以及社會(huì)保障體系提供理論依據(jù)與政策建議。本研究由自閉癥兒童高致病的高危因素分析研究、自閉癥兒童的神經(jīng)心理研究、自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)研究、自閉癥兒童早期干預(yù)與教育訓(xùn)練和自閉癥兒童社會(huì)政策研究等五個(gè)子課題組成。目前,研究正按照研究計(jì)劃穩(wěn)步推進(jìn),總體執(zhí)行情況良好。各子課題進(jìn)展情況如下:
(一)子課題1:自閉癥兒童高致病的高危因素分析研究
該子課題致力于自閉癥兒童的病因分析,希望通過對高致病的高危因素的探索,有效預(yù)防兒童自閉癥的發(fā)生,降低自閉癥的發(fā)病率。目前,已經(jīng)選取了100余例自閉癥兒童、80余名發(fā)育落后兒童以及500名正常兒童,運(yùn)用回顧性問卷調(diào)查法和訪談法,收集了兒童的家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況、父母健康狀況、母親孕期環(huán)境及健康狀況、兒童早期發(fā)育及健康狀況等資料。比較分析各組相關(guān)數(shù)據(jù)后,已獲得了與自閉癥發(fā)病相關(guān)的高危因素,回顧性調(diào)查還發(fā)現(xiàn)自閉癥與發(fā)育落后兒童有共同環(huán)境高危因素,兒童之間交流機(jī)會(huì)少、母親毒物接觸史、孕期陰道感染或出血、孕期疾病史與孕期被動(dòng)吸煙史是兒童自閉癥的非特異性高危因素,本研究支持ASD是基因與非基因因素相互作用的結(jié)果。另外,已完成了自閉癥早期篩查及診斷方法的培訓(xùn)以及社區(qū)縱向隨訪的研究準(zhǔn)備工作,將全面開展自閉癥高危兒的社區(qū)篩查與早期干預(yù)項(xiàng)目。
(二)子課題2:自閉癥兒童的神經(jīng)心理研究
該子課題擬解決的主要問題在于探討孤獨(dú)癥兒童的發(fā)病機(jī)理,重點(diǎn)研究其背后的生理機(jī)制與腦基礎(chǔ),為自閉癥的早期發(fā)現(xiàn)與早期干預(yù)提出一系列建議。目前,已經(jīng)完成的工作主要有三項(xiàng)內(nèi)容:1、考察了有關(guān)文字自然習(xí)得過程中兒童文字加工的認(rèn)知發(fā)展特點(diǎn)和神經(jīng)活動(dòng)的動(dòng)態(tài)變化。研究表明,兒童很早就形成了對漢字字形的樸素知識(shí),具有一定自主學(xué)習(xí)能力,且對不同方面特征的認(rèn)知有不同的時(shí)間進(jìn)程。另外,早期識(shí)字教育會(huì)影響兒童的大腦對文字的反應(yīng),但這種影響不是線性的,可能存在重要的發(fā)展時(shí)期;2、考察了生物運(yùn)動(dòng)信號(hào)(biological motion signals)對兒童注意朝向的影響,表明在早期年齡階段生物運(yùn)動(dòng)信號(hào)就可引導(dǎo)兒童的空間注意,并且強(qiáng)調(diào)了在人類社會(huì)腦中生物運(yùn)動(dòng)信號(hào)線索使用由廣泛到精細(xì)調(diào)制(from a broadly-to-finely-tuned)的重要發(fā)展期。這些工作為后期自閉癥兒童的神經(jīng)心理研究奠定了基礎(chǔ),后續(xù)將在此基礎(chǔ)上重點(diǎn)開展自閉癥兒童的神經(jīng)心理相關(guān)實(shí)驗(yàn)研究;3、2014年與杭州江干區(qū)特殊教育中心合作共建了“浙江省認(rèn)知障礙評估技術(shù)研究重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室江干特教中心研究基地”。將利用研究中心的系列設(shè)備(MRI、腦電、眼動(dòng)儀、近紅外、經(jīng)顱磁刺激儀),開始對特教中心的自閉癥兒童進(jìn)行全面檢查和評估,并建立自閉癥兒童隨訪檔案。
(三)子課題3:自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)研究
早期發(fā)現(xiàn)是自閉癥兒童接受早期干預(yù)訓(xùn)練和康復(fù)的重要途徑,該子課題的主要目標(biāo)包括開發(fā)自閉癥早期發(fā)現(xiàn)工具,推廣“中國自閉癥診斷量表”和編寫自閉癥知識(shí)宣傳手冊等內(nèi)容。現(xiàn)已完成的工作有:1、編制了幼兒自閉癥檢查表(M-CHAT),翻譯了一歲兒童行為問卷(The First Year Inventory, FYI)和嬰幼兒溝通及象征性行為發(fā)展量表(Communication and symbolic behavior scales development profile, CSBS)等一系列自閉癥篩查量表。《中國自閉癥量表》已經(jīng)由人民衛(wèi)生出版社予以出版,不久問世;2、已制作和印刷兒童自閉癥早期發(fā)現(xiàn)的宣傳海報(bào)和宣傳冊6000份;3、建立了兒童孤獨(dú)癥評估網(wǎng)址http://www.mhmchz.com/XLTJ/0029,將通過社區(qū)兒童保健人員開展兒童孤獨(dú)癥早期篩選工作;4、即將完成針對社區(qū)兒童初級(jí)保健人員的“兒童孤獨(dú)癥基本常識(shí)”、“兒童孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)介紹”、“兒童孤獨(dú)癥早期篩查技術(shù)介紹”、“兒童孤獨(dú)癥早期篩查方案介紹”等內(nèi)容的培訓(xùn)。
(四)子課題4:自閉癥兒童早期干預(yù)與教育訓(xùn)練
早期干預(yù)與教育訓(xùn)練是提高自閉癥兒童社會(huì)交往技能、改善自閉癥兒童生活質(zhì)量的唯一手段。該子課題擬通過循證實(shí)踐研究分析現(xiàn)有的自閉癥干預(yù)策略的有效性,為自閉癥康復(fù)實(shí)踐提供指導(dǎo)。同時(shí)通過國外理論與方法系統(tǒng)查新與綜述,探討在中國開展早期干預(yù)與教育的途徑與方法,積累經(jīng)驗(yàn),提出“浙江模式”。目前,主要完成了:1、對自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的教師、管理人員等進(jìn)行了問卷調(diào)查。通過分析,對目前常用的干預(yù)手段、接受干預(yù)的自閉癥兒童的特點(diǎn)以及康復(fù)效果等內(nèi)容進(jìn)行摸底了解;2、研發(fā)系列“自閉癥兒童的社交游戲訓(xùn)練干預(yù)技術(shù)”。包括分析社交游戲干預(yù)訓(xùn)練的原理,構(gòu)建社交游戲干預(yù)訓(xùn)練的模型,明確社交游戲干預(yù)訓(xùn)練的操作步驟,介紹社交游戲干預(yù)訓(xùn)練的實(shí)例等內(nèi)容。如研發(fā)了一套自閉癥兒童言語康復(fù)訓(xùn)練游戲軟件(如“妙音博士兒童聽說能力康復(fù)訓(xùn)練樂園”),已經(jīng)或正在申請軟件著作權(quán)6項(xiàng)(國家知識(shí)產(chǎn)權(quán)局受理)。有關(guān)社區(qū)實(shí)驗(yàn)點(diǎn)基本物色完畢,下一步將進(jìn)一步與其他子課題一起同步進(jìn)行實(shí)驗(yàn)、積累經(jīng)驗(yàn)、總結(jié)與推廣,提煉出具有“浙江特色”的自閉癥早期干預(yù)與教育理論與實(shí)驗(yàn)?zāi)P汀?/p>
(五)子課題5:自閉癥兒童社會(huì)政策研究
該子課題的主要研究目標(biāo)為根據(jù)我國自閉癥兒童早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)和社會(huì)文化等特點(diǎn),借鑒國外的先進(jìn)理念和經(jīng)驗(yàn),初步構(gòu)建符合中國國情的自閉癥兒童的社會(huì)保障與服務(wù)體系,提高自閉癥兒童與家庭的生活和生存質(zhì)量,F(xiàn)已完成的工作包括兩個(gè)方面:一方面,對自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人、機(jī)構(gòu)工作人員和自閉癥兒童家長進(jìn)行了大量訪談,已經(jīng)掌握有關(guān)自閉癥兒童生存與發(fā)展的詳實(shí)的資料;另一方面,多次參加了國際與國內(nèi)有關(guān)社會(huì)政策的會(huì)議,積極吸收來自國際和國內(nèi)其他各界的寶貴經(jīng)驗(yàn),為提出中國特色的自閉癥兒童的社會(huì)保障與服務(wù)的理論與實(shí)踐奠定了基礎(chǔ)。
二、調(diào)查研究及學(xué)術(shù)交流情況(調(diào)研數(shù)據(jù)整理運(yùn)用、文獻(xiàn)資料收集整理、學(xué)術(shù)會(huì)議、學(xué)術(shù)交流、國際合作等)
(一)調(diào)查研究情況
項(xiàng)目組對吉林、廣州、深圳、天臺(tái)、溫嶺、象山、溫州、文成、洞頭、金華、嘉興和杭州等多個(gè)特殊學(xué)校和康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行了實(shí)地調(diào)研,結(jié)合國內(nèi)外文獻(xiàn),現(xiàn)已翻譯整理出《自閉癥研究進(jìn)展(一)》和《自閉癥研究進(jìn)展(二)》等資料,共計(jì)約30萬字,并與特殊學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)和其他相關(guān)研究人員共享資料,通過經(jīng)驗(yàn)分享,聯(lián)合開展有關(guān)研究。
(二)學(xué)術(shù)交流情況
在國際上,與世界大學(xué)聯(lián)盟(WUN)簽署《孤獨(dú)癥服務(wù)資源調(diào)查:診斷,醫(yī)療保健和社會(huì)支持系統(tǒng)的融合研究合作協(xié)議》,與美國、英國、澳大利亞、新加坡、南非、科威特和香港等7個(gè)國家和地區(qū)9個(gè)世界頂級(jí)大學(xué)(香港中文大學(xué)、劍橋大學(xué)、利茲大學(xué)、新加坡國立大學(xué)、美國威斯康辛大學(xué)、南非開普敦大學(xué)、臺(tái)灣大學(xué)、科威特大學(xué)、西澳洲大學(xué)與浙江工業(yè)大學(xué)等)進(jìn)行合作,積極參加國際合作,通過對比分析,發(fā)現(xiàn)各國的特點(diǎn)與差異,為全球的自閉癥兒童生存與發(fā)展提供決策參考做出貢獻(xiàn)。此外,還與世界衛(wèi)生組織、美國精神醫(yī)學(xué)會(huì)、美國路易斯維爾大學(xué)、美國羅徹斯特大學(xué)、美國愛荷華大學(xué)、美國北卡中央大學(xué)、英國牛津大學(xué)等世界性著名大學(xué)展開合作,積極參與并組織高水平、高層次學(xué)術(shù)會(huì)議和論壇,共同分享自閉癥領(lǐng)域中取得的重大研究成果和經(jīng)驗(yàn);在國內(nèi),聯(lián)合香港中文大學(xué)、南開大學(xué)、浙江大學(xué)、杭州師范大學(xué)、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院兒童醫(yī)院、杭州市第七人民醫(yī)院、浙江殘疾人康復(fù)指導(dǎo)中心和杭州心理衛(wèi)生中心等國內(nèi)知名大學(xué)和相關(guān)研究部門開展自閉癥研究,對自閉癥的早期篩查、干預(yù)訓(xùn)練和社會(huì)政策等內(nèi)容作了深入的探討和分析,對未來自閉癥的理論研究和實(shí)踐都具有重要的意義和價(jià)值。
舉辦的學(xué)術(shù)會(huì)議、沙龍和主題講座如下:
時(shí)間
會(huì)議(論壇、沙龍)名稱
主要主講人(參加人員)
2013年3月22日
《兒童發(fā)展障礙的國際視角》、《通過腦成像了解人類大腦的功能》等學(xué)術(shù)報(bào)告
中國特殊教育會(huì)副會(huì)長、中國教育科學(xué)研究院陳云英教授、中國社會(huì)心理學(xué)會(huì)副理事長、華中師范大學(xué)國際文化交流學(xué)院院長佐斌教授、浙江省認(rèn)知障礙評估重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室主任、杭州師范大學(xué)認(rèn)知與腦疾病障礙研究中心主任翁旭初教授等主講,項(xiàng)目組全體人員參加。
2014年4月4日
“中美孤獨(dú)癥研究高峰論壇”
世界衛(wèi)生組織高級(jí)顧問、世界精神醫(yī)學(xué)會(huì)教育部長、前美國精神醫(yī)學(xué)會(huì)主席、美國路易斯維爾大學(xué)精神醫(yī)學(xué)與行為科學(xué)系主任塔斯曼教授,國際著名孤獨(dú)癥研究專家、路易斯維爾大學(xué)精神醫(yī)學(xué)與行為科學(xué)系副主任卡薩諾娃教授,美國認(rèn)知療法協(xié)會(huì)主席、美國路易斯維爾大學(xué)抑郁癥研究中心主任瑞特教授,路易斯維爾大學(xué)認(rèn)知神經(jīng)科學(xué)實(shí)驗(yàn)室主任素哈達(dá)教授與全體項(xiàng)目組成員參加。
2013年4月17日
“國家社科重大招標(biāo)項(xiàng)目自閉癥課題研究推進(jìn)會(huì)”
浙江工業(yè)大學(xué)教育科學(xué)與技術(shù)學(xué)院副院長、子課題負(fù)責(zé)人王永固、浙江省特殊教育協(xié)會(huì)會(huì)長洪佳琳、項(xiàng)目負(fù)責(zé)人徐云教授等參加并主講,項(xiàng)目組全體人員參加。
2014年4月27日
“孤獨(dú)癥的早期篩查與干預(yù)”學(xué)術(shù)沙龍
牛津大學(xué)心理學(xué)博士、南開大學(xué)心理行為醫(yī)學(xué)中心主任王崇穎副教授、香港中文大學(xué)孫翔博士、杭州市心理衛(wèi)生中心科教科長劉鍵、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院兒童醫(yī)院兒童保健科副主任醫(yī)師詹建英與全體項(xiàng)目組成員參加。
參加的主要學(xué)術(shù)會(huì)議如下:
時(shí)間
會(huì)議名稱
主要參加人
地點(diǎn)
2013年1月21日
中國殘聯(lián)全國孤獨(dú)癥兒童康復(fù)專家技術(shù)指導(dǎo)組及孤獨(dú)癥兒童康復(fù)專業(yè)技術(shù)人才培訓(xùn)班
徐云 等
吉林
2013年5月23日
全球化背景下城市兒童、青少年與家庭國際學(xué)術(shù)會(huì)議
方巍 等
上海
2013年6月8日
中國心理學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)心理學(xué)專業(yè)委員會(huì)年會(huì)暨國際學(xué)術(shù)交流論壇中國心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)心理評估專業(yè)委員會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì)
徐云 等
北京
2013年6月13-14日
中國殘聯(lián)孤獨(dú)癥康復(fù)人才培訓(xùn)教材編寫研討會(huì)
徐云 等
北京
2013年7月9日
兩岸三地社會(huì)政策與社會(huì)質(zhì)量學(xué)術(shù)會(huì)議
方巍 等
杭州
2013年8月16-18日
“心理健康促進(jìn)與心理危機(jī)干預(yù)”的學(xué)術(shù)年會(huì)
徐云 等
寧波
2013年9月5-7日
中美兒童發(fā)育評估系統(tǒng)與早期干預(yù)、特殊教育學(xué)術(shù)研討會(huì)
許丹 等
上海
2013年11月1-3日
第十六屆全國心理學(xué)學(xué)術(shù)會(huì)議
徐云 等
南京
2013年11月3日
第三屆中國社會(huì)救助研討會(huì)暨中歐社會(huì)救助政策比較研討會(huì)
方巍 等
武漢
2013年12月7-9日
中國殘聯(lián)孤獨(dú)癥康復(fù)教育專家研討會(huì)
徐云 等
杭州
2013年12月22日
浙江省心理學(xué)會(huì)第十六屆第一次代表大會(huì)
徐云 等
臨海
2014年5月29日
華人社會(huì)社會(huì)工作、社會(huì)福利及社會(huì)政策之跨文化經(jīng)驗(yàn)國際會(huì)議
方巍 等
香港
三、成果宣傳推介情況(成果發(fā)布會(huì)、《工作簡報(bào)》報(bào)送情況、國家社科基金?陡寮安捎们闆r等)
目前,本研究已初步取得一些研究成果,同時(shí)也利用不同的手段全面進(jìn)行成果宣傳推介工作,主要從兩個(gè)方面展開:
1.調(diào)研與普及齊頭并進(jìn)。目前,項(xiàng)目組已與天臺(tái)、溫嶺、金華、象山、湖州、溫州和杭州等多個(gè)特殊學(xué)校和康復(fù)機(jī)構(gòu)建立密切合作關(guān)系,通過建立“自閉癥教育康復(fù)實(shí)驗(yàn)基地”,舉辦自閉癥有關(guān)培訓(xùn)活動(dòng)等不同方式全方位宣傳推介本項(xiàng)目的研究成果,使理論深入滲透到實(shí)踐當(dāng)中,切實(shí)提高自閉癥兒童以及家庭的生活質(zhì)量。
2.通過大學(xué)生學(xué)術(shù)科研活動(dòng)宣傳成果,引起社會(huì)認(rèn)可與關(guān)注。2013年5月至10月,我校應(yīng)用心理學(xué)專業(yè)學(xué)生完成《孤獨(dú)癥兒童心智解讀能力訓(xùn)練方法的研發(fā)與實(shí)驗(yàn)》,榮獲省教育廳、省團(tuán)委、省科協(xié)、省學(xué)聯(lián)等聯(lián)合舉辦浙江省第十三屆“挑戰(zhàn)杯”大學(xué)生課外學(xué)術(shù)科技作品競賽一等獎(jiǎng),教育部、團(tuán)中央、中國科協(xié)、全國學(xué)聯(lián)等聯(lián)合舉辦第十三屆“挑戰(zhàn)杯”全國大學(xué)生課外學(xué)術(shù)科技作品競賽二等獎(jiǎng)。通過該活動(dòng),直接提高了社會(huì)各界對自閉癥兒童的關(guān)注程度。
3.通過與國際組織和專家有效對接,以及與國內(nèi)同仁互相切磋,互相取經(jīng),共同探討。我們已經(jīng)開展的一系列學(xué)術(shù)活動(dòng)都有聲有色,并與當(dāng)?shù)乜茀f(xié)和中國科協(xié)有機(jī)對接,并與新聞媒體一起聯(lián)合進(jìn)行科學(xué)知識(shí)普及。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),項(xiàng)目開展以來,項(xiàng)目組在各種新聞媒體廣泛宣傳有關(guān)自閉癥知識(shí)與動(dòng)態(tài)數(shù)十條。而且,轉(zhuǎn)發(fā)率較高,產(chǎn)生了比較良好的社會(huì)效益。
此外,項(xiàng)目組還兩次報(bào)送了《工作簡報(bào)》等資料,雖未錄用,但在態(tài)度上是非常積極的。
四、研究中存在的主要問題、改進(jìn)措施,研究心得、意見建議
(一)存在的問題
1、自閉癥譜系障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)的不斷變化
到目前為止,自閉癥病因不明,其診斷標(biāo)準(zhǔn)也在不斷的變化之中,2013年版美國精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊DSM-5中將原來廣為接受的DSM-4中的自閉癥、亞斯伯格癥和待分類的廣泛性發(fā)展障礙均歸類為自閉癥。這一新的診斷標(biāo)準(zhǔn)將給科研工作帶來極大的困惑與爭議。
2、自閉癥兒童普遍發(fā)現(xiàn)得晚,沒有接受到及時(shí)的干預(yù)訓(xùn)練
根據(jù)實(shí)際的調(diào)研情況來看,自閉癥確診的時(shí)間普遍較晚。特別是在農(nóng)村地區(qū),家長缺乏正常兒童發(fā)育的認(rèn)識(shí),社會(huì)大眾對自閉癥的歧視與偏見,醫(yī)護(hù)人員缺乏自閉癥的專業(yè)知識(shí),這些問題是項(xiàng)目開展的一個(gè)嚴(yán)重障礙。如何提高家長和社會(huì)大眾對自閉癥的知曉率;如何讓加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)知識(shí);如何建立健全的自閉癥診療服務(wù)體系都將是今后急需關(guān)注和解決的重要問題。
3、專業(yè)人員相當(dāng)匱乏
在醫(yī)療系統(tǒng)中,只有少數(shù)醫(yī)院的少數(shù)醫(yī)生能夠開展自閉癥診治工作。而且能開展教育與康復(fù)訓(xùn)練的人員則更少,培訓(xùn)特殊教育與康復(fù)人員的專門機(jī)構(gòu)更是缺乏。缺少專業(yè)人員是自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)和家長最大的呼聲,也給研究的快速推進(jìn)帶來一些問題。
4、牽涉的部門廣泛
自閉癥不僅僅牽涉一個(gè)部門等問題,還牽涉到宣傳、衛(wèi)生、計(jì)生、教育、民政、 殘聯(lián)等部門,單獨(dú)依靠一個(gè)部門是不可能解決這一世界性難題的,要更好的為自閉癥群體服務(wù),需要多個(gè)部門的配合和努力。但其中協(xié)調(diào)與突破的困難可想而知。
5、研究起步晚
我國對自閉癥兒童的認(rèn)識(shí)比西方發(fā)達(dá)國家晚了將近40年,國外早在六十年代就已經(jīng)對自閉癥兒童“行為與教育途徑的干預(yù)”這一措施進(jìn)行了研究,而我國在自閉癥兒童的康復(fù)方面則到九十年代中期以來才開始了經(jīng)驗(yàn)式地摸索與模仿。認(rèn)識(shí)的落后,不僅限于對醫(yī)學(xué)知識(shí)的知之甚少,更缺乏對自閉癥干預(yù)理論的深入理解與循證層面上的操作經(jīng)驗(yàn),而且我國困境兒童的社會(huì)保障政策建設(shè)剛剛起步。因此,自閉癥的研究工作勢必會(huì)千頭萬緒,困難重重。
(二)改進(jìn)措施
1、積極參與政府有關(guān)政策制訂,利用目前國家比較重視的大好時(shí)機(jī),呼吁各部門要加大對自閉癥的重視程度,制定自閉癥兒童早期發(fā)現(xiàn)、干預(yù)和教育的各種政策,推動(dòng)我國的自閉癥研究工作的深入。
2、通過網(wǎng)絡(luò)、社區(qū)宣傳欄、宣傳冊等媒體進(jìn)行兒童自閉癥早期識(shí)別及康復(fù)知識(shí)的普及教育,提高家長對自閉癥兒童早期危險(xiǎn)信號(hào)的識(shí)別,提高社會(huì)大眾對于自閉癥的知曉率。
3、聯(lián)合宣傳、衛(wèi)生、計(jì)生、民政、 殘聯(lián)、醫(yī)療、教育等部門共同開展自閉癥的研究工作,從早期篩查、衛(wèi)生服務(wù)、社會(huì)保障、教育安置等多方面為自閉癥群體謀取最大的福利。
4、加強(qiáng)對自閉癥方面專業(yè)人員和自閉癥兒童家長的培訓(xùn),提高專業(yè)人員與家長的專業(yè)知識(shí)與技能水平,提高康復(fù)干預(yù)的有效性。
(三)研究心得
自閉癥研究牽涉到心理學(xué)、生理學(xué)、醫(yī)學(xué)和社會(huì)學(xué)等不同的學(xué)科,而且這些學(xué)科的研究范式明顯不同,足以說明其復(fù)雜性與困難程度,是一個(gè)世界性的難題,但是,本項(xiàng)目也取得了不少的研究成果。在研究過程中也有許多的研究心得,歸納后主要有以下兩點(diǎn):
1、理論與實(shí)踐互為依托,渾然融為一體。理論研究必須立足于實(shí)踐,只有從實(shí)踐中取得的資料才是最為詳實(shí)可靠的,在此基礎(chǔ)上總結(jié)出的理論才能最為有效;另一方面,理論需要實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的不斷驗(yàn)證,并在此基礎(chǔ)上進(jìn)行不斷的修正與完善。特別是發(fā)掘中國特色的自閉癥早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)與教育尤其需要有這種思想預(yù)備與工作預(yù)案。
2、要有不怕困難的勇氣和謹(jǐn)慎細(xì)心的科研精神。自閉癥是世界難題。各國都在非常艱苦地探索,獲得任何進(jìn)步難免存在不同的困難,但是辦法總比困難多,只要有不怕困難的勇氣和克服挫折的決心,所有的難題都能得到解決。起碼,我們項(xiàng)目組成員是非常有這種氣度和研究風(fēng)格的。
(四)意見建議
針對研究過程中存在的問題,提出以下兩點(diǎn)建議:
1、受到中國傳統(tǒng)文化的影響和社會(huì)偏見等因素的制約,在研究過程中被試的選取存在一些困難。對此,可通過社會(huì)媒體等手段普及自閉癥知識(shí),提高社會(huì)意識(shí),使人們對自閉癥有正確的認(rèn)識(shí),減少社會(huì)偏見,同時(shí),可對自閉癥兒童家長開展說服和教育工作,調(diào)整家長的心態(tài),努力使家長和自閉癥兒童配合研究工作。
2、建立健全社會(huì)保障和服務(wù)體系,推行公平公正的全納教育理念。自閉癥兒童是社會(huì)的弱勢群體,由于家庭、社會(huì)和法律政策等各方面的因素,許多孩子的生活和教育無法得到支持和保障。建立和健全社會(huì)保障和服務(wù)體系迫在眉睫,全納教育理念的推行更有助于改善自閉癥兒童的教育狀況。
五、其他
無
注:2010年立項(xiàng)的重大項(xiàng)目主要填寫2012年6月以來的研究進(jìn)展情況。
二、研究成果情況
到目前為止,本項(xiàng)目已經(jīng)取得了一些可喜的研究成果,主要包括以下幾個(gè)方面:
第一,努力與國際接軌。項(xiàng)目組已經(jīng)與七個(gè)國家及地區(qū),9個(gè)世界頂級(jí)大學(xué)共同簽署國際合作協(xié)議,此項(xiàng)國際合作旨在共同探究自閉癥之謎,了解其他國家自閉癥醫(yī)療、教育和社會(huì)支持體系,進(jìn)行比較,把成果直接與國際接軌。目前已經(jīng)收集到200份有關(guān)“孤獨(dú)癥服務(wù)資源調(diào)查”問卷,相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)結(jié)果會(huì)在后期發(fā)表,這將是國際上首份比較官方的有關(guān)自閉癥服務(wù)的國際比較數(shù)據(jù)。
第二,請進(jìn)來,走出去。項(xiàng)目組成員積極參加國內(nèi)外學(xué)術(shù)交流活動(dòng),并將研究成果與會(huì)分享。2013年7月,項(xiàng)目首席專家應(yīng)邀前往英國參加“歐洲教室中的技術(shù)對話大會(huì)2013年會(huì)”,并就“輔助溝通系統(tǒng)訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童語言能力的研究”做了會(huì)議發(fā)言,會(huì)后與30多位學(xué)者建立了今后聯(lián)合研究的合作意向,并應(yīng)邀考察牛津大學(xué)、劍橋大學(xué)、布里思托大學(xué)、紐卡素大學(xué)、華威大學(xué)等有關(guān)自閉癥研究機(jī)構(gòu),建立了合作關(guān)系。2013年12月,前往香港參加“Autism: Global Challenges and Local Needs”國際學(xué)術(shù)會(huì)議,并在會(huì)上就“Autism is challenging the society in China”報(bào)告了自閉癥對中國社會(huì)的挑戰(zhàn),引起了不少國際學(xué)者的高度關(guān)注。項(xiàng)目組在不斷向國際學(xué)習(xí)自閉癥研究先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)的同時(shí),也在不斷的爭取,將國內(nèi)外相關(guān)領(lǐng)域的專家請進(jìn)來,為項(xiàng)目的順利進(jìn)行獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策。2014年4月,項(xiàng)目組舉辦“中美孤獨(dú)癥高峰論壇”,特邀前美國精神醫(yī)學(xué)會(huì)主席、路易斯維爾大學(xué)塔斯曼(Allan Tasman)教授、自閉癥研究泰斗卡薩諾娃(Manuel Casanova)教授、瑞特(Jesse Wright)教授和素哈達(dá)(Estate Sokhadze)教授。讓項(xiàng)目組成員對自閉癥有了全新的認(rèn)識(shí)。隨后又邀請國內(nèi)有關(guān)專家在浙江金華等地舉辦了培訓(xùn)班,給一線的自閉癥兒童康復(fù)與教育工作者進(jìn)行了系統(tǒng)的培訓(xùn),社會(huì)反響極大,獲得一致好評。
第三,公開發(fā)表的成果。目前為止,已有SCI論文1篇,國內(nèi)權(quán)威期刊1篇,EI即將收錄論文5篇,其他6篇,有關(guān)軟件著作權(quán)6項(xiàng),待發(fā)表論文2篇。相關(guān)成果的主要觀點(diǎn)如下:
具體來說,在子課題1中,通過對自閉癥兒童高危因素分析研究,通過回顧性調(diào)查發(fā)現(xiàn),自閉癥與發(fā)育落后兒童有共同環(huán)境高危因素,兒童之間交流機(jī)會(huì)少、母親毒物接觸史、孕期陰道感染或出血、孕期疾病史與孕期被動(dòng)吸煙史是兒童自閉癥的非特異性高危因素,本研究支持自閉癥是基因與非基因因素相互作用的結(jié)果。因此,建議有高;虻募彝ピ偕龝r(shí)應(yīng)該做好早期發(fā)育監(jiān)測工作,有助于實(shí)施早期干預(yù),改善高危兒童的預(yù)后,提高相關(guān)兒童的生活質(zhì)量,改善家庭生活質(zhì)量,減輕家庭與社會(huì)的負(fù)擔(dān)!蹲蚤]癥兒童的高危因素研究》一文在最后的修改階段,擬投稿。而且,有關(guān)這方面課題,即將與美國學(xué)者一起進(jìn)行進(jìn)一步深入研究。
子課題2的自閉癥兒童神經(jīng)心理研究,課題組2014年與杭州江干區(qū)特殊教育中心合作共建了“浙江省認(rèn)知障礙評估技術(shù)研究重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室江干特教中心研究基地”,利用MRI、腦電、眼動(dòng)儀、近紅外、經(jīng)顱磁刺激儀等先進(jìn)技術(shù),對特教中心的自閉癥兒童進(jìn)行全面檢查和評估,并建立特殊兒童隨訪檔案。其他相關(guān)基地均已經(jīng)建立,即將進(jìn)行全面的神經(jīng)心理功能系統(tǒng)檢查,了解自閉癥兒童心理特征與規(guī)律,為自閉癥兒童早發(fā)現(xiàn)與干預(yù)提供依據(jù)。
子課題3的自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)研究,現(xiàn)已正式發(fā)表2篇論文,1篇在審稿中。主要包括自閉癥早期發(fā)現(xiàn)研究的回顧分析和自閉癥兒童早期情緒能力的基礎(chǔ)研究。自閉癥早期發(fā)現(xiàn)研究的回顧分析的基本內(nèi)容和主要觀點(diǎn)如下:在自閉癥兒童早期發(fā)現(xiàn)的相關(guān)研究中,其研究方法在不斷的變遷,從上世紀(jì)80年代的父母問卷或者結(jié)構(gòu)化的訪談等回顧性研究方法到后來比較科學(xué)的前瞻性研究,其研究結(jié)果也更加令人鼓舞,許多研究已經(jīng)發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童在12個(gè)月之前就有所表現(xiàn),比如:不愿意看人臉、對名字缺乏反應(yīng)、無積極情感(社會(huì)性微笑)、非言語溝通行為較少。通過對自閉癥兒童社交溝通、語言發(fā)展、重復(fù)刻板行為以及非典型動(dòng)作發(fā)展等方面的早期特征進(jìn)行全面的總結(jié),提出了今后自閉癥早期發(fā)現(xiàn)的新趨向。在自閉癥兒童早期情緒能力的基礎(chǔ)研究中,選取了15名自閉癥兒童15名智力障礙兒童和15名普通兒童,完成情緒共情實(shí)驗(yàn),同時(shí)使用生物反饋儀記錄自主生理反應(yīng),眼動(dòng)儀記錄眼動(dòng)軌跡。結(jié)果發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童對情緒表情的自動(dòng)模仿及感知能力顯著低于智力障礙兒童與普通兒童;對面孔的總注視時(shí)間、總注視點(diǎn)數(shù)均顯著少于智力障礙兒童、普通兒童;對眼部、嘴部的注視時(shí)間比及注視點(diǎn)數(shù)比均顯著低于普通兒童;對高興和悲傷表情的注意較多而對恐懼則較少。這提示自閉癥兒童的情緒共情能力不足、對情緒表情的注意方式異常。這在學(xué)術(shù)上有比較大的意義。對自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)具有比較重大的理論與現(xiàn)實(shí)意義。
子課題4的自閉癥兒童早期干預(yù)與教育訓(xùn)練研究,國際上自閉癥的干預(yù)教育方法多種多樣,效果不一,因此項(xiàng)目組也在進(jìn)行著不同的嘗試,F(xiàn)已有的成果包括兩個(gè)面,一是教育游戲訓(xùn)練在自閉癥兒童言語訓(xùn)練中的運(yùn)用,二是聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練和心理護(hù)理在低功能自閉癥兒童訓(xùn)練中的效用。在早期教育游戲訓(xùn)練領(lǐng)域,項(xiàng)目組已經(jīng)初步研制了“自閉癥兒童的社交游戲訓(xùn)練干預(yù)技術(shù)”。通過分析社交游戲干預(yù)訓(xùn)練的原理,構(gòu)建社交游戲干預(yù)訓(xùn)練的模型,明確社交游戲干預(yù)訓(xùn)練的操作步驟,介紹了社交游戲干預(yù)訓(xùn)練的實(shí)例。在此基礎(chǔ)上發(fā)表了1篇學(xué)術(shù)論文《基于心流理論的教育游戲設(shè)計(jì)框架要素研究---以特殊兒童言語學(xué)習(xí)游戲?yàn)榘咐。其他有關(guān)心理理論干預(yù)、聯(lián)合注意干預(yù)等同樣發(fā)現(xiàn)有一定效果。今后將進(jìn)一步深入研究,積累可推廣的經(jīng)驗(yàn)。
子課題5中有關(guān)自閉癥兒童的社會(huì)政策研究,目前已經(jīng)發(fā)表1篇文章,為《新發(fā)展主義視野下的自閉癥兒童社會(huì)救助政策研究》。文章分析了新發(fā)展主義社會(huì)救助原則對自閉癥兒童社會(huì)救助的適宜性,在考察我國自閉癥兒童社會(huì)救助政策發(fā)展的基礎(chǔ)上,剖析其中蘊(yùn)含的發(fā)展主義政策要素及其不足,對自閉癥兒童社會(huì)救助政策發(fā)展加以整體性思考。認(rèn)為對自閉癥兒童及其家庭的社會(huì)救助,應(yīng)該加強(qiáng)當(dāng)前的康復(fù)性治療的投入,從而減少或降低今后為維持其基本生活的各種社會(huì)資源開支。即自閉癥兒童的社會(huì)救助應(yīng)該具有發(fā)展主義的取向,將社會(huì)救助的時(shí)間前移到目標(biāo)對象的童年時(shí)期,通過各種具有投資取向的項(xiàng)目與服務(wù),盡最大可能實(shí)現(xiàn)這些孩子未來的自立自強(qiáng)。另一方面,對自閉癥兒童的社會(huì)救助應(yīng)該針對不同對象的特點(diǎn),消除其融入正常環(huán)境的困難,為他們未來的發(fā)展奠定良好的基礎(chǔ)。一方面應(yīng)該注重孩子個(gè)人層面的融合性訓(xùn)練,另一方面也要改變或完善社會(huì)環(huán)境,為實(shí)現(xiàn)其自立自強(qiáng)提供必要的幫助。
第四,其他成果
除了已經(jīng)公開發(fā)表的研究成果外,還有其他形式的成果以及待發(fā)表的階段性成果。(1)子課題2項(xiàng)目組已經(jīng)建立了兒童孤獨(dú)癥評估網(wǎng)站,旨在通過此網(wǎng)站讓社區(qū)兒童保健人員開展兒童孤獨(dú)癥早期篩選工作,可以及早發(fā)現(xiàn)可疑兒童,為自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)早期干預(yù)奠定基礎(chǔ)。網(wǎng)址為http://www.mhmchz.com/XLTJ/0029
(2)子課題4項(xiàng)目組基于心流理論設(shè)計(jì)了一套專門針對特殊兒童的教育游戲訓(xùn)練軟件,即自閉癥兒童言語康復(fù)訓(xùn)練游戲軟件(“妙音博士兒童聽說能力康復(fù)訓(xùn)練樂園”),目前申請或獲得軟件著作權(quán)6項(xiàng)(國家知識(shí)產(chǎn)權(quán)局受理)。
(3)目前已經(jīng)完成《中國自閉癥診斷量表》,在人民衛(wèi)生出版社予以出版。下半年予以推廣。同時(shí)對孤獨(dú)癥兒童服務(wù)現(xiàn)狀進(jìn)行了問卷調(diào)查,現(xiàn)已經(jīng)收集到40余份機(jī)構(gòu)問卷,250余份從業(yè)人員問卷及部分家長問卷,問卷的相關(guān)整理工作也將在下一步展開,數(shù)據(jù)將在后期發(fā)表。
(4)文獻(xiàn)整理材料,目前已經(jīng)整理成冊《自閉癥研究進(jìn)展(一)》、《自閉癥研究進(jìn)展(二)》,相關(guān)內(nèi)容也將隨后撰寫成文公開發(fā)表。
注:2010年立項(xiàng)的重大項(xiàng)目主要填寫2012年6月以來的研究成果情況。
序號(hào) |
成果名稱 |
作者 |
成果形式 |
刊物名或出版社、刊發(fā)或出版時(shí)間 |
字?jǐn)?shù) |
轉(zhuǎn)載、引用、獲獎(jiǎng)等情況 |
1 |
孤獨(dú)癥兒童的情緒共情能力及情緒表情注意方式 |
馬偉娜 朱蓓蓓 |
論文 |
心理學(xué)報(bào),2014,46(4):528?539 |
2萬 |
權(quán)威期刊 |
2 |
Chemical Environment Influence the Incidence of Childhood Autism |
RONG-RONG YU YUN XU, YONG-GU WANG FEI-YUE QIU |
論文 |
Asian Journal of Chemistry,2013,25(13):8835-8837 |
3500 |
SCI收錄 |
3 |
基于心流理論的教育游戲設(shè)計(jì)框架要素研究——以特殊兒童言語學(xué)習(xí)游戲?yàn)榘咐?/p> |
王永固 張婷 黃碧玉 李瑋 |
論文 |
遠(yuǎn)程教育雜志, 2013.5 |
8900 |
CSSCI核心期刊 |
4 |
Application of the AAC System on Communication Disorders in Autistic Children |
Yun Xu, Wenfeng Xu, Jian Yang, Lingzhi Ji, Mengyi Yan |
論文 |
WIT Transactions on information and Communication Technologies |
3500 |
EI收錄中 |
5 |
Teach Social Skills to Individual with Autism Spectrum Disorders (ASDs) by Innovative Technology |
Yun Xu, Lingzhi Ji |
論文 |
Advances in Public, Environmental and Occupational Health (ISSN: 2339-5125) |
2300 |
EI收錄中 |
6 |
Apps for Autism Rehabilitation Training of Children |
Yun Xu, Mengyi Yan,Lingzhi Ji, Wenfeng Xu, Jian Yang, |
論文 |
WIT Transactions on information and Communication Technologies |
2000 |
EI收錄中 |
7 |
Analysis on current situation and coun-termeasures of autistic children’s rehabilitation in China |
Yun Xu, Jian Yang, Wen-feng Xu, Dan Xu |
論文 |
2013 International Conference on Advances in Social Science, Humanities, and Management (ASSHM 2013) |
2000 |
ISTP收錄中 |
8 |
自閉癥譜系障礙的早期發(fā)現(xiàn) |
謝盈盈,楊健, 徐云 |
論文 |
Advances in Public, Environmental and Occupational Health (ISSN: 2339-5125) |
5000 |
EI收錄中 |
9 |
自閉癥的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和對中國的影響 |
瞿瀟, 季靈芝, 徐云 |
論文 |
Advances in Public, Environmental and Occupational Health (ISSN: 2339-5125) |
4000 |
EI收錄中 |
10 |
我國自閉癥兒童康復(fù)現(xiàn)狀與對策探討 |
徐云, 楊健 , 季靈芝 |
論文 |
殘疾人研究雜志,2014,6 |
7000 |
|
11 |
低功能孤獨(dú)癥患兒聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練療效研究及心理護(hù)理 |
孫玉燕, 黃春娟, 劉健, 徐云 |
論文 |
中國現(xiàn)代醫(yī)生,2014,52(9),37-42. |
5000 |
|
12 |
新發(fā)展主義視野下的自閉癥兒童社會(huì)救助政策研究 |
方巍, 葛從朝 |
論文 |
北京青年研究, 2014年4月 |
1.0萬 |
|
13 |
一種基于OFDM 的無線傳感器網(wǎng)絡(luò)PAPR 減小方法 |
孔德彭,周國華,何婷, 方棟良,徐云 |
論文 |
傳感技術(shù)學(xué)報(bào),2014,27(4):551-557 |
5000 |
|
14 |
兒童孤獨(dú)癥評估網(wǎng)址 |
劉健, 王義強(qiáng),徐云等 |
網(wǎng)站 |
|
|
|
15 |
Autism is challenging the society in China |
Yun Xu, Jian Yang, Wen-feng Xu,Yonggu Wang |
會(huì)議 |
Autism: Global Challenges and Local Needs |
|
|
16 |
自閉癥兒童的神經(jīng)心理機(jī)制研究現(xiàn)狀 |
徐云 |
會(huì)議 |
中國心理學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)心理學(xué)專業(yè)委員會(huì)年會(huì)暨國際學(xué)術(shù)交流論壇中國心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)心理評估專業(yè)委員會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì) |
5000 |
|
17 |
自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn) |
徐云 |
會(huì)議 |
中國心理學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)心理學(xué)專業(yè)委員會(huì)年會(huì)暨國際學(xué)術(shù)交流論壇中國心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)心理評估專業(yè)委員會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì) |
4000 |
|
18 |
自閉癥兒童早期干預(yù)與訓(xùn)練研究現(xiàn)狀 |
徐云 |
會(huì)議 |
中國心理學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)心理學(xué)專業(yè)委員會(huì)年會(huì)暨國際學(xué)術(shù)交流論壇中國心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)心理評估專業(yè)委員會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì) |
6000 |
|
19 |
心智解讀訓(xùn)練系統(tǒng)軟件 |
徐云, 汪仁德,徐文峰,楊健 |
軟件著作權(quán) |
中國知識(shí)產(chǎn)權(quán)局2013-6-4
|
|
|
20 |
言語評估教學(xué)系統(tǒng)軟件 |
徐云, 徐文峰,馬蓉蓉,毛興云 |
軟件著作權(quán) |
中國知識(shí)產(chǎn)權(quán)局2013-6-6 |
|
|
21 |
聽覺訓(xùn)練教育平臺(tái)系統(tǒng)軟件 |
徐云, 徐文峰,馬蓉蓉,楊健, 陳強(qiáng) |
軟件著作權(quán) |
中國知識(shí)產(chǎn)權(quán)局2013-7-16 |
|
|
22 |
妙音博士兒童聽說能力康復(fù)訓(xùn)練樂園(漢語學(xué)習(xí)樂園) |
王永固, 張婷等 |
軟件著作權(quán) |
中國知識(shí)產(chǎn)權(quán)局2013-12 |
|
第五屆“全國普通高校信息技術(shù)創(chuàng)新與實(shí)踐活動(dòng)”一等獎(jiǎng) |
23 |
霍夫變換線段特征的表示和抽取類庫軟件 |
張維澤,徐云 |
軟件著作權(quán) |
中國知識(shí)產(chǎn)權(quán)局2013-12-12 |
|
|
24 |
基于霍夫變換線段特征的隱式形狀模型物體檢測軟件 |
張維澤,徐云 |
軟件著作權(quán) |
中國知識(shí)產(chǎn)權(quán)局2013-12-20 |
|
|
25 |
自閉癥早期發(fā)現(xiàn)研究進(jìn)展 |
徐云, 楊健 |
論文 |
中國臨床心理學(xué)雜志 審稿中 |
6000 |
|
26 |
自閉癥兒童的高危因素研究 |
劉丹, 詹建英,邵潔 |
論文 |
待投稿 |
5000 |
|
27 |
自閉癥研究進(jìn)展(一) |
徐云 |
文獻(xiàn)整理資料 |
|
15萬 |
|
28 |
自閉癥研究進(jìn)展(二) |
徐云 |
文獻(xiàn)整理資料 |
|
15萬 |
|
29 |
浙江省第十三屆“挑戰(zhàn)杯”大學(xué)生創(chuàng)新比賽 |
章秀明,黃丹萍等; 指導(dǎo)老師:徐云、俞蓉蓉等 |
獎(jiǎng)勵(lì) |
2013-5 |
|
一等獎(jiǎng) |
30 |
全國第十三屆大學(xué)生“挑戰(zhàn)杯” 創(chuàng)新比賽 |
章秀明,黃丹萍等; 指導(dǎo)老師:徐云、俞蓉蓉等 |
獎(jiǎng)勵(lì) |
2013-10 |
|
二等獎(jiǎng) |
課題組供稿