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“自閉癥兒童早期發(fā)現(xiàn)、干預(yù)、教育的跨學(xué)科研究”中期檢查情況

2015年07月28日16:33來源:全國哲學(xué)社會(huì)科學(xué)工作辦公室

一、研究進(jìn)展情況

一、 研究計(jì)劃總體執(zhí)行情況及各子課題進(jìn)展情況

《自閉癥兒童早期發(fā)現(xiàn)、干預(yù)、教育的跨學(xué)科研究》課題旨在揭示兒童自閉癥的致病高危因素、發(fā)生發(fā)展機(jī)理,提高我國兒童自閉癥的早期篩查與干預(yù)、教育治療效果,為建立中國特色的自閉癥兒童教育與康復(fù)體系以及社會(huì)保障體系提供理論依據(jù)與政策建議。本研究由自閉癥兒童高致病的高危因素分析研究、自閉癥兒童的神經(jīng)心理研究、自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)研究、自閉癥兒童早期干預(yù)與教育訓(xùn)練和自閉癥兒童社會(huì)政策研究等五個(gè)子課題組成。目前,研究正按照研究計(jì)劃穩(wěn)步推進(jìn),總體執(zhí)行情況良好。各子課題進(jìn)展情況如下:

(一)子課題1:自閉癥兒童高致病的高危因素分析研究

該子課題致力于自閉癥兒童的病因分析,希望通過對高致病的高危因素的探索,有效預(yù)防兒童自閉癥的發(fā)生,降低自閉癥的發(fā)病率。目前,已經(jīng)選取了100余例自閉癥兒童、80余名發(fā)育落后兒童以及500名正常兒童,運(yùn)用回顧性問卷調(diào)查法和訪談法,收集了兒童的家庭社會(huì)經(jīng)濟(jì)狀況、父母健康狀況、母親孕期環(huán)境及健康狀況、兒童早期發(fā)育及健康狀況等資料。比較分析各組相關(guān)數(shù)據(jù)后,已獲得了與自閉癥發(fā)病相關(guān)的高危因素,回顧性調(diào)查還發(fā)現(xiàn)自閉癥與發(fā)育落后兒童有共同環(huán)境高危因素,兒童之間交流機(jī)會(huì)少、母親毒物接觸史、孕期陰道感染或出血、孕期疾病史與孕期被動(dòng)吸煙史是兒童自閉癥的非特異性高危因素,本研究支持ASD是基因與非基因因素相互作用的結(jié)果。另外,已完成了自閉癥早期篩查及診斷方法的培訓(xùn)以及社區(qū)縱向隨訪的研究準(zhǔn)備工作,將全面開展自閉癥高危兒的社區(qū)篩查與早期干預(yù)項(xiàng)目。

(二)子課題2:自閉癥兒童的神經(jīng)心理研究

該子課題擬解決的主要問題在于探討孤獨(dú)癥兒童的發(fā)病機(jī)理,重點(diǎn)研究其背后的生理機(jī)制與腦基礎(chǔ),為自閉癥的早期發(fā)現(xiàn)與早期干預(yù)提出一系列建議。目前,已經(jīng)完成的工作主要有三項(xiàng)內(nèi)容:1、考察了有關(guān)文字自然習(xí)得過程中兒童文字加工的認(rèn)知發(fā)展特點(diǎn)和神經(jīng)活動(dòng)的動(dòng)態(tài)變化。研究表明,兒童很早就形成了對漢字字形的樸素知識(shí),具有一定自主學(xué)習(xí)能力,且對不同方面特征的認(rèn)知有不同的時(shí)間進(jìn)程。另外,早期識(shí)字教育會(huì)影響兒童的大腦對文字的反應(yīng),但這種影響不是線性的,可能存在重要的發(fā)展時(shí)期;2、考察了生物運(yùn)動(dòng)信號(hào)(biological motion signals)對兒童注意朝向的影響,表明在早期年齡階段生物運(yùn)動(dòng)信號(hào)就可引導(dǎo)兒童的空間注意,并且強(qiáng)調(diào)了在人類社會(huì)腦中生物運(yùn)動(dòng)信號(hào)線索使用由廣泛到精細(xì)調(diào)制(from a broadly-to-finely-tuned)的重要發(fā)展期。這些工作為后期自閉癥兒童的神經(jīng)心理研究奠定了基礎(chǔ),后續(xù)將在此基礎(chǔ)上重點(diǎn)開展自閉癥兒童的神經(jīng)心理相關(guān)實(shí)驗(yàn)研究;3、2014年與杭州江干區(qū)特殊教育中心合作共建了“浙江省認(rèn)知障礙評估技術(shù)研究重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室江干特教中心研究基地”。將利用研究中心的系列設(shè)備(MRI、腦電、眼動(dòng)儀、近紅外、經(jīng)顱磁刺激儀),開始對特教中心的自閉癥兒童進(jìn)行全面檢查和評估,并建立自閉癥兒童隨訪檔案。

(三)子課題3:自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)研究

早期發(fā)現(xiàn)是自閉癥兒童接受早期干預(yù)訓(xùn)練和康復(fù)的重要途徑,該子課題的主要目標(biāo)包括開發(fā)自閉癥早期發(fā)現(xiàn)工具,推廣“中國自閉癥診斷量表”和編寫自閉癥知識(shí)宣傳手冊等內(nèi)容。現(xiàn)已完成的工作有:1、編制了幼兒自閉癥檢查表(M-CHAT),翻譯了一歲兒童行為問卷(The First Year Inventory, FYI)和嬰幼兒溝通及象征性行為發(fā)展量表(Communication and symbolic behavior scales development profile, CSBS)等一系列自閉癥篩查量表。《中國自閉癥量表》已經(jīng)由人民衛(wèi)生出版社予以出版,不久問世;2、已制作和印刷兒童自閉癥早期發(fā)現(xiàn)的宣傳海報(bào)和宣傳冊6000份;3、建立了兒童孤獨(dú)癥評估網(wǎng)址http://www.mhmchz.com/XLTJ/0029,將通過社區(qū)兒童保健人員開展兒童孤獨(dú)癥早期篩選工作;4、即將完成針對社區(qū)兒童初級(jí)保健人員的“兒童孤獨(dú)癥基本常識(shí)”、“兒童孤獨(dú)癥康復(fù)技術(shù)介紹”、“兒童孤獨(dú)癥早期篩查技術(shù)介紹”、“兒童孤獨(dú)癥早期篩查方案介紹”等內(nèi)容的培訓(xùn)。

(四)子課題4:自閉癥兒童早期干預(yù)與教育訓(xùn)練

早期干預(yù)與教育訓(xùn)練是提高自閉癥兒童社會(huì)交往技能、改善自閉癥兒童生活質(zhì)量的唯一手段。該子課題擬通過循證實(shí)踐研究分析現(xiàn)有的自閉癥干預(yù)策略的有效性,為自閉癥康復(fù)實(shí)踐提供指導(dǎo)。同時(shí)通過國外理論與方法系統(tǒng)查新與綜述,探討在中國開展早期干預(yù)與教育的途徑與方法,積累經(jīng)驗(yàn),提出“浙江模式”。目前,主要完成了:1、對自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的教師、管理人員等進(jìn)行了問卷調(diào)查。通過分析,對目前常用的干預(yù)手段、接受干預(yù)的自閉癥兒童的特點(diǎn)以及康復(fù)效果等內(nèi)容進(jìn)行摸底了解;2、研發(fā)系列“自閉癥兒童的社交游戲訓(xùn)練干預(yù)技術(shù)”。包括分析社交游戲干預(yù)訓(xùn)練的原理,構(gòu)建社交游戲干預(yù)訓(xùn)練的模型,明確社交游戲干預(yù)訓(xùn)練的操作步驟,介紹社交游戲干預(yù)訓(xùn)練的實(shí)例等內(nèi)容。如研發(fā)了一套自閉癥兒童言語康復(fù)訓(xùn)練游戲軟件(如“妙音博士兒童聽說能力康復(fù)訓(xùn)練樂園”),已經(jīng)或正在申請軟件著作權(quán)6項(xiàng)(國家知識(shí)產(chǎn)權(quán)局受理)。有關(guān)社區(qū)實(shí)驗(yàn)點(diǎn)基本物色完畢,下一步將進(jìn)一步與其他子課題一起同步進(jìn)行實(shí)驗(yàn)、積累經(jīng)驗(yàn)、總結(jié)與推廣,提煉出具有“浙江特色”的自閉癥早期干預(yù)與教育理論與實(shí)驗(yàn)?zāi)P汀?/p>

(五)子課題5:自閉癥兒童社會(huì)政策研究

該子課題的主要研究目標(biāo)為根據(jù)我國自閉癥兒童早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)和社會(huì)文化等特點(diǎn),借鑒國外的先進(jìn)理念和經(jīng)驗(yàn),初步構(gòu)建符合中國國情的自閉癥兒童的社會(huì)保障與服務(wù)體系,提高自閉癥兒童與家庭的生活和生存質(zhì)量,F(xiàn)已完成的工作包括兩個(gè)方面:一方面,對自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人、機(jī)構(gòu)工作人員和自閉癥兒童家長進(jìn)行了大量訪談,已經(jīng)掌握有關(guān)自閉癥兒童生存與發(fā)展的詳實(shí)的資料;另一方面,多次參加了國際與國內(nèi)有關(guān)社會(huì)政策的會(huì)議,積極吸收來自國際和國內(nèi)其他各界的寶貴經(jīng)驗(yàn),為提出中國特色的自閉癥兒童的社會(huì)保障與服務(wù)的理論與實(shí)踐奠定了基礎(chǔ)。

二、調(diào)查研究及學(xué)術(shù)交流情況(調(diào)研數(shù)據(jù)整理運(yùn)用、文獻(xiàn)資料收集整理、學(xué)術(shù)會(huì)議、學(xué)術(shù)交流、國際合作等)

(一)調(diào)查研究情況

項(xiàng)目組對吉林、廣州、深圳、天臺(tái)、溫嶺、象山、溫州、文成、洞頭、金華、嘉興和杭州等多個(gè)特殊學(xué)校和康復(fù)機(jī)構(gòu)進(jìn)行了實(shí)地調(diào)研,結(jié)合國內(nèi)外文獻(xiàn),現(xiàn)已翻譯整理出《自閉癥研究進(jìn)展(一)》和《自閉癥研究進(jìn)展(二)》等資料,共計(jì)約30萬字,并與特殊學(xué)校、康復(fù)機(jī)構(gòu)和其他相關(guān)研究人員共享資料,通過經(jīng)驗(yàn)分享,聯(lián)合開展有關(guān)研究。

(二)學(xué)術(shù)交流情況

在國際上,與世界大學(xué)聯(lián)盟(WUN)簽署《孤獨(dú)癥服務(wù)資源調(diào)查:診斷,醫(yī)療保健和社會(huì)支持系統(tǒng)的融合研究合作協(xié)議》,與美國、英國、澳大利亞、新加坡、南非、科威特和香港等7個(gè)國家和地區(qū)9個(gè)世界頂級(jí)大學(xué)(香港中文大學(xué)、劍橋大學(xué)、利茲大學(xué)、新加坡國立大學(xué)、美國威斯康辛大學(xué)、南非開普敦大學(xué)、臺(tái)灣大學(xué)、科威特大學(xué)、西澳洲大學(xué)與浙江工業(yè)大學(xué)等)進(jìn)行合作,積極參加國際合作,通過對比分析,發(fā)現(xiàn)各國的特點(diǎn)與差異,為全球的自閉癥兒童生存與發(fā)展提供決策參考做出貢獻(xiàn)。此外,還與世界衛(wèi)生組織、美國精神醫(yī)學(xué)會(huì)、美國路易斯維爾大學(xué)、美國羅徹斯特大學(xué)、美國愛荷華大學(xué)、美國北卡中央大學(xué)、英國牛津大學(xué)等世界性著名大學(xué)展開合作,積極參與并組織高水平、高層次學(xué)術(shù)會(huì)議和論壇,共同分享自閉癥領(lǐng)域中取得的重大研究成果和經(jīng)驗(yàn);在國內(nèi),聯(lián)合香港中文大學(xué)、南開大學(xué)、浙江大學(xué)、杭州師范大學(xué)、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院兒童醫(yī)院、杭州市第七人民醫(yī)院、浙江殘疾人康復(fù)指導(dǎo)中心和杭州心理衛(wèi)生中心等國內(nèi)知名大學(xué)和相關(guān)研究部門開展自閉癥研究,對自閉癥的早期篩查、干預(yù)訓(xùn)練和社會(huì)政策等內(nèi)容作了深入的探討和分析,對未來自閉癥的理論研究和實(shí)踐都具有重要的意義和價(jià)值。

舉辦的學(xué)術(shù)會(huì)議、沙龍和主題講座如下:

時(shí)間

會(huì)議(論壇、沙龍)名稱

主要主講人(參加人員)

2013年3月22日

《兒童發(fā)展障礙的國際視角》、《通過腦成像了解人類大腦的功能》等學(xué)術(shù)報(bào)告

中國特殊教育會(huì)副會(huì)長、中國教育科學(xué)研究院陳云英教授、中國社會(huì)心理學(xué)會(huì)副理事長、華中師范大學(xué)國際文化交流學(xué)院院長佐斌教授、浙江省認(rèn)知障礙評估重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室主任、杭州師范大學(xué)認(rèn)知與腦疾病障礙研究中心主任翁旭初教授等主講,項(xiàng)目組全體人員參加。

2014年4月4日

“中美孤獨(dú)癥研究高峰論壇”

世界衛(wèi)生組織高級(jí)顧問、世界精神醫(yī)學(xué)會(huì)教育部長、前美國精神醫(yī)學(xué)會(huì)主席、美國路易斯維爾大學(xué)精神醫(yī)學(xué)與行為科學(xué)系主任塔斯曼教授,國際著名孤獨(dú)癥研究專家、路易斯維爾大學(xué)精神醫(yī)學(xué)與行為科學(xué)系副主任卡薩諾娃教授,美國認(rèn)知療法協(xié)會(huì)主席、美國路易斯維爾大學(xué)抑郁癥研究中心主任瑞特教授,路易斯維爾大學(xué)認(rèn)知神經(jīng)科學(xué)實(shí)驗(yàn)室主任素哈達(dá)教授與全體項(xiàng)目組成員參加。

2013年4月17日

“國家社科重大招標(biāo)項(xiàng)目自閉癥課題研究推進(jìn)會(huì)”

浙江工業(yè)大學(xué)教育科學(xué)與技術(shù)學(xué)院副院長、子課題負(fù)責(zé)人王永固、浙江省特殊教育協(xié)會(huì)會(huì)長洪佳琳、項(xiàng)目負(fù)責(zé)人徐云教授等參加并主講,項(xiàng)目組全體人員參加。

2014年4月27日

“孤獨(dú)癥的早期篩查與干預(yù)”學(xué)術(shù)沙龍

牛津大學(xué)心理學(xué)博士、南開大學(xué)心理行為醫(yī)學(xué)中心主任王崇穎副教授、香港中文大學(xué)孫翔博士、杭州市心理衛(wèi)生中心科教科長劉鍵、浙江大學(xué)醫(yī)學(xué)院兒童醫(yī)院兒童保健科副主任醫(yī)師詹建英與全體項(xiàng)目組成員參加。

參加的主要學(xué)術(shù)會(huì)議如下:

時(shí)間

會(huì)議名稱

主要參加人

地點(diǎn)

2013年1月21日

中國殘聯(lián)全國孤獨(dú)癥兒童康復(fù)專家技術(shù)指導(dǎo)組及孤獨(dú)癥兒童康復(fù)專業(yè)技術(shù)人才培訓(xùn)班

徐云 等

吉林

2013年5月23日

全球化背景下城市兒童、青少年與家庭國際學(xué)術(shù)會(huì)議

方巍 等

上海

2013年6月8日

中國心理學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)心理學(xué)專業(yè)委員會(huì)年會(huì)暨國際學(xué)術(shù)交流論壇中國心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)心理評估專業(yè)委員會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì)

徐云 等

北京

2013年6月13-14日

中國殘聯(lián)孤獨(dú)癥康復(fù)人才培訓(xùn)教材編寫研討會(huì)

徐云 等

北京

2013年7月9日

兩岸三地社會(huì)政策與社會(huì)質(zhì)量學(xué)術(shù)會(huì)議

方巍 等

杭州

2013年8月16-18日

“心理健康促進(jìn)與心理危機(jī)干預(yù)”的學(xué)術(shù)年會(huì)

徐云 等

寧波

2013年9月5-7日

中美兒童發(fā)育評估系統(tǒng)與早期干預(yù)、特殊教育學(xué)術(shù)研討會(huì)

許丹 等

上海

2013年11月1-3日

第十六屆全國心理學(xué)學(xué)術(shù)會(huì)議

徐云 等

南京

2013年11月3日

第三屆中國社會(huì)救助研討會(huì)暨中歐社會(huì)救助政策比較研討會(huì)

方巍 等

武漢

2013年12月7-9日

中國殘聯(lián)孤獨(dú)癥康復(fù)教育專家研討會(huì)

徐云 等

杭州

2013年12月22日

浙江省心理學(xué)會(huì)第十六屆第一次代表大會(huì)

徐云 等

臨海

2014年5月29日

華人社會(huì)社會(huì)工作、社會(huì)福利及社會(huì)政策之跨文化經(jīng)驗(yàn)國際會(huì)議

方巍 等

香港

三、成果宣傳推介情況(成果發(fā)布會(huì)、《工作簡報(bào)》報(bào)送情況、國家社科基金?陡寮安捎们闆r等)

目前,本研究已初步取得一些研究成果,同時(shí)也利用不同的手段全面進(jìn)行成果宣傳推介工作,主要從兩個(gè)方面展開:

1.調(diào)研與普及齊頭并進(jìn)。目前,項(xiàng)目組已與天臺(tái)、溫嶺、金華、象山、湖州、溫州和杭州等多個(gè)特殊學(xué)校和康復(fù)機(jī)構(gòu)建立密切合作關(guān)系,通過建立“自閉癥教育康復(fù)實(shí)驗(yàn)基地”,舉辦自閉癥有關(guān)培訓(xùn)活動(dòng)等不同方式全方位宣傳推介本項(xiàng)目的研究成果,使理論深入滲透到實(shí)踐當(dāng)中,切實(shí)提高自閉癥兒童以及家庭的生活質(zhì)量。

2.通過大學(xué)生學(xué)術(shù)科研活動(dòng)宣傳成果,引起社會(huì)認(rèn)可與關(guān)注。2013年5月至10月,我校應(yīng)用心理學(xué)專業(yè)學(xué)生完成《孤獨(dú)癥兒童心智解讀能力訓(xùn)練方法的研發(fā)與實(shí)驗(yàn)》,榮獲省教育廳、省團(tuán)委、省科協(xié)、省學(xué)聯(lián)等聯(lián)合舉辦浙江省第十三屆“挑戰(zhàn)杯”大學(xué)生課外學(xué)術(shù)科技作品競賽一等獎(jiǎng),教育部、團(tuán)中央、中國科協(xié)、全國學(xué)聯(lián)等聯(lián)合舉辦第十三屆“挑戰(zhàn)杯”全國大學(xué)生課外學(xué)術(shù)科技作品競賽二等獎(jiǎng)。通過該活動(dòng),直接提高了社會(huì)各界對自閉癥兒童的關(guān)注程度。

3.通過與國際組織和專家有效對接,以及與國內(nèi)同仁互相切磋,互相取經(jīng),共同探討。我們已經(jīng)開展的一系列學(xué)術(shù)活動(dòng)都有聲有色,并與當(dāng)?shù)乜茀f(xié)和中國科協(xié)有機(jī)對接,并與新聞媒體一起聯(lián)合進(jìn)行科學(xué)知識(shí)普及。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),項(xiàng)目開展以來,項(xiàng)目組在各種新聞媒體廣泛宣傳有關(guān)自閉癥知識(shí)與動(dòng)態(tài)數(shù)十條。而且,轉(zhuǎn)發(fā)率較高,產(chǎn)生了比較良好的社會(huì)效益。

此外,項(xiàng)目組還兩次報(bào)送了《工作簡報(bào)》等資料,雖未錄用,但在態(tài)度上是非常積極的。

四、研究中存在的主要問題、改進(jìn)措施,研究心得、意見建議

(一)存在的問題

1、自閉癥譜系障礙診斷標(biāo)準(zhǔn)的不斷變化

到目前為止,自閉癥病因不明,其診斷標(biāo)準(zhǔn)也在不斷的變化之中,2013年版美國精神疾病診斷與統(tǒng)計(jì)手冊DSM-5中將原來廣為接受的DSM-4中的自閉癥、亞斯伯格癥和待分類的廣泛性發(fā)展障礙均歸類為自閉癥。這一新的診斷標(biāo)準(zhǔn)將給科研工作帶來極大的困惑與爭議。

2、自閉癥兒童普遍發(fā)現(xiàn)得晚,沒有接受到及時(shí)的干預(yù)訓(xùn)練

根據(jù)實(shí)際的調(diào)研情況來看,自閉癥確診的時(shí)間普遍較晚。特別是在農(nóng)村地區(qū),家長缺乏正常兒童發(fā)育的認(rèn)識(shí),社會(huì)大眾對自閉癥的歧視與偏見,醫(yī)護(hù)人員缺乏自閉癥的專業(yè)知識(shí),這些問題是項(xiàng)目開展的一個(gè)嚴(yán)重障礙。如何提高家長和社會(huì)大眾對自閉癥的知曉率;如何讓加強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員的專業(yè)知識(shí);如何建立健全的自閉癥診療服務(wù)體系都將是今后急需關(guān)注和解決的重要問題。

3、專業(yè)人員相當(dāng)匱乏

在醫(yī)療系統(tǒng)中,只有少數(shù)醫(yī)院的少數(shù)醫(yī)生能夠開展自閉癥診治工作。而且能開展教育與康復(fù)訓(xùn)練的人員則更少,培訓(xùn)特殊教育與康復(fù)人員的專門機(jī)構(gòu)更是缺乏。缺少專業(yè)人員是自閉癥康復(fù)機(jī)構(gòu)和家長最大的呼聲,也給研究的快速推進(jìn)帶來一些問題。

4、牽涉的部門廣泛

自閉癥不僅僅牽涉一個(gè)部門等問題,還牽涉到宣傳、衛(wèi)生、計(jì)生、教育、民政、 殘聯(lián)等部門,單獨(dú)依靠一個(gè)部門是不可能解決這一世界性難題的,要更好的為自閉癥群體服務(wù),需要多個(gè)部門的配合和努力。但其中協(xié)調(diào)與突破的困難可想而知。

5、研究起步晚

我國對自閉癥兒童的認(rèn)識(shí)比西方發(fā)達(dá)國家晚了將近40年,國外早在六十年代就已經(jīng)對自閉癥兒童“行為與教育途徑的干預(yù)”這一措施進(jìn)行了研究,而我國在自閉癥兒童的康復(fù)方面則到九十年代中期以來才開始了經(jīng)驗(yàn)式地摸索與模仿。認(rèn)識(shí)的落后,不僅限于對醫(yī)學(xué)知識(shí)的知之甚少,更缺乏對自閉癥干預(yù)理論的深入理解與循證層面上的操作經(jīng)驗(yàn),而且我國困境兒童的社會(huì)保障政策建設(shè)剛剛起步。因此,自閉癥的研究工作勢必會(huì)千頭萬緒,困難重重。

(二)改進(jìn)措施

1、積極參與政府有關(guān)政策制訂,利用目前國家比較重視的大好時(shí)機(jī),呼吁各部門要加大對自閉癥的重視程度,制定自閉癥兒童早期發(fā)現(xiàn)、干預(yù)和教育的各種政策,推動(dòng)我國的自閉癥研究工作的深入。

2、通過網(wǎng)絡(luò)、社區(qū)宣傳欄、宣傳冊等媒體進(jìn)行兒童自閉癥早期識(shí)別及康復(fù)知識(shí)的普及教育,提高家長對自閉癥兒童早期危險(xiǎn)信號(hào)的識(shí)別,提高社會(huì)大眾對于自閉癥的知曉率。

3、聯(lián)合宣傳、衛(wèi)生、計(jì)生、民政、 殘聯(lián)、醫(yī)療、教育等部門共同開展自閉癥的研究工作,從早期篩查、衛(wèi)生服務(wù)、社會(huì)保障、教育安置等多方面為自閉癥群體謀取最大的福利。

4、加強(qiáng)對自閉癥方面專業(yè)人員和自閉癥兒童家長的培訓(xùn),提高專業(yè)人員與家長的專業(yè)知識(shí)與技能水平,提高康復(fù)干預(yù)的有效性。

(三)研究心得

自閉癥研究牽涉到心理學(xué)、生理學(xué)、醫(yī)學(xué)和社會(huì)學(xué)等不同的學(xué)科,而且這些學(xué)科的研究范式明顯不同,足以說明其復(fù)雜性與困難程度,是一個(gè)世界性的難題,但是,本項(xiàng)目也取得了不少的研究成果。在研究過程中也有許多的研究心得,歸納后主要有以下兩點(diǎn):

1、理論與實(shí)踐互為依托,渾然融為一體。理論研究必須立足于實(shí)踐,只有從實(shí)踐中取得的資料才是最為詳實(shí)可靠的,在此基礎(chǔ)上總結(jié)出的理論才能最為有效;另一方面,理論需要實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的不斷驗(yàn)證,并在此基礎(chǔ)上進(jìn)行不斷的修正與完善。特別是發(fā)掘中國特色的自閉癥早期發(fā)現(xiàn)、早期干預(yù)與教育尤其需要有這種思想預(yù)備與工作預(yù)案。

2、要有不怕困難的勇氣和謹(jǐn)慎細(xì)心的科研精神。自閉癥是世界難題。各國都在非常艱苦地探索,獲得任何進(jìn)步難免存在不同的困難,但是辦法總比困難多,只要有不怕困難的勇氣和克服挫折的決心,所有的難題都能得到解決。起碼,我們項(xiàng)目組成員是非常有這種氣度和研究風(fēng)格的。

(四)意見建議

針對研究過程中存在的問題,提出以下兩點(diǎn)建議:

1、受到中國傳統(tǒng)文化的影響和社會(huì)偏見等因素的制約,在研究過程中被試的選取存在一些困難。對此,可通過社會(huì)媒體等手段普及自閉癥知識(shí),提高社會(huì)意識(shí),使人們對自閉癥有正確的認(rèn)識(shí),減少社會(huì)偏見,同時(shí),可對自閉癥兒童家長開展說服和教育工作,調(diào)整家長的心態(tài),努力使家長和自閉癥兒童配合研究工作。

2、建立健全社會(huì)保障和服務(wù)體系,推行公平公正的全納教育理念。自閉癥兒童是社會(huì)的弱勢群體,由于家庭、社會(huì)和法律政策等各方面的因素,許多孩子的生活和教育無法得到支持和保障。建立和健全社會(huì)保障和服務(wù)體系迫在眉睫,全納教育理念的推行更有助于改善自閉癥兒童的教育狀況。

五、其他

注:2010年立項(xiàng)的重大項(xiàng)目主要填寫2012年6月以來的研究進(jìn)展情況。

二、研究成果情況

到目前為止,本項(xiàng)目已經(jīng)取得了一些可喜的研究成果,主要包括以下幾個(gè)方面:

第一,努力與國際接軌。項(xiàng)目組已經(jīng)與七個(gè)國家及地區(qū),9個(gè)世界頂級(jí)大學(xué)共同簽署國際合作協(xié)議,此項(xiàng)國際合作旨在共同探究自閉癥之謎,了解其他國家自閉癥醫(yī)療、教育和社會(huì)支持體系,進(jìn)行比較,把成果直接與國際接軌。目前已經(jīng)收集到200份有關(guān)“孤獨(dú)癥服務(wù)資源調(diào)查”問卷,相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)結(jié)果會(huì)在后期發(fā)表,這將是國際上首份比較官方的有關(guān)自閉癥服務(wù)的國際比較數(shù)據(jù)。

第二,請進(jìn)來,走出去。項(xiàng)目組成員積極參加國內(nèi)外學(xué)術(shù)交流活動(dòng),并將研究成果與會(huì)分享。2013年7月,項(xiàng)目首席專家應(yīng)邀前往英國參加“歐洲教室中的技術(shù)對話大會(huì)2013年會(huì)”,并就“輔助溝通系統(tǒng)訓(xùn)練孤獨(dú)癥兒童語言能力的研究”做了會(huì)議發(fā)言,會(huì)后與30多位學(xué)者建立了今后聯(lián)合研究的合作意向,并應(yīng)邀考察牛津大學(xué)、劍橋大學(xué)、布里思托大學(xué)、紐卡素大學(xué)、華威大學(xué)等有關(guān)自閉癥研究機(jī)構(gòu),建立了合作關(guān)系。2013年12月,前往香港參加“Autism: Global Challenges and Local Needs”國際學(xué)術(shù)會(huì)議,并在會(huì)上就“Autism is challenging the society in China”報(bào)告了自閉癥對中國社會(huì)的挑戰(zhàn),引起了不少國際學(xué)者的高度關(guān)注。項(xiàng)目組在不斷向國際學(xué)習(xí)自閉癥研究先進(jìn)經(jīng)驗(yàn)的同時(shí),也在不斷的爭取,將國內(nèi)外相關(guān)領(lǐng)域的專家請進(jìn)來,為項(xiàng)目的順利進(jìn)行獻(xiàn)計(jì)獻(xiàn)策。2014年4月,項(xiàng)目組舉辦“中美孤獨(dú)癥高峰論壇”,特邀前美國精神醫(yī)學(xué)會(huì)主席、路易斯維爾大學(xué)塔斯曼(Allan Tasman)教授、自閉癥研究泰斗卡薩諾娃(Manuel Casanova)教授、瑞特(Jesse Wright)教授和素哈達(dá)(Estate Sokhadze)教授。讓項(xiàng)目組成員對自閉癥有了全新的認(rèn)識(shí)。隨后又邀請國內(nèi)有關(guān)專家在浙江金華等地舉辦了培訓(xùn)班,給一線的自閉癥兒童康復(fù)與教育工作者進(jìn)行了系統(tǒng)的培訓(xùn),社會(huì)反響極大,獲得一致好評。

第三,公開發(fā)表的成果。目前為止,已有SCI論文1篇,國內(nèi)權(quán)威期刊1篇,EI即將收錄論文5篇,其他6篇,有關(guān)軟件著作權(quán)6項(xiàng),待發(fā)表論文2篇。相關(guān)成果的主要觀點(diǎn)如下:

具體來說,在子課題1中,通過對自閉癥兒童高危因素分析研究,通過回顧性調(diào)查發(fā)現(xiàn),自閉癥與發(fā)育落后兒童有共同環(huán)境高危因素,兒童之間交流機(jī)會(huì)少、母親毒物接觸史、孕期陰道感染或出血、孕期疾病史與孕期被動(dòng)吸煙史是兒童自閉癥的非特異性高危因素,本研究支持自閉癥是基因與非基因因素相互作用的結(jié)果。因此,建議有高;虻募彝ピ偕龝r(shí)應(yīng)該做好早期發(fā)育監(jiān)測工作,有助于實(shí)施早期干預(yù),改善高危兒童的預(yù)后,提高相關(guān)兒童的生活質(zhì)量,改善家庭生活質(zhì)量,減輕家庭與社會(huì)的負(fù)擔(dān)!蹲蚤]癥兒童的高危因素研究》一文在最后的修改階段,擬投稿。而且,有關(guān)這方面課題,即將與美國學(xué)者一起進(jìn)行進(jìn)一步深入研究。

子課題2的自閉癥兒童神經(jīng)心理研究,課題組2014年與杭州江干區(qū)特殊教育中心合作共建了“浙江省認(rèn)知障礙評估技術(shù)研究重點(diǎn)實(shí)驗(yàn)室江干特教中心研究基地”,利用MRI、腦電、眼動(dòng)儀、近紅外、經(jīng)顱磁刺激儀等先進(jìn)技術(shù),對特教中心的自閉癥兒童進(jìn)行全面檢查和評估,并建立特殊兒童隨訪檔案。其他相關(guān)基地均已經(jīng)建立,即將進(jìn)行全面的神經(jīng)心理功能系統(tǒng)檢查,了解自閉癥兒童心理特征與規(guī)律,為自閉癥兒童早發(fā)現(xiàn)與干預(yù)提供依據(jù)。

子課題3的自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)研究,現(xiàn)已正式發(fā)表2篇論文,1篇在審稿中。主要包括自閉癥早期發(fā)現(xiàn)研究的回顧分析和自閉癥兒童早期情緒能力的基礎(chǔ)研究。自閉癥早期發(fā)現(xiàn)研究的回顧分析的基本內(nèi)容和主要觀點(diǎn)如下:在自閉癥兒童早期發(fā)現(xiàn)的相關(guān)研究中,其研究方法在不斷的變遷,從上世紀(jì)80年代的父母問卷或者結(jié)構(gòu)化的訪談等回顧性研究方法到后來比較科學(xué)的前瞻性研究,其研究結(jié)果也更加令人鼓舞,許多研究已經(jīng)發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童在12個(gè)月之前就有所表現(xiàn),比如:不愿意看人臉、對名字缺乏反應(yīng)、無積極情感(社會(huì)性微笑)、非言語溝通行為較少。通過對自閉癥兒童社交溝通、語言發(fā)展、重復(fù)刻板行為以及非典型動(dòng)作發(fā)展等方面的早期特征進(jìn)行全面的總結(jié),提出了今后自閉癥早期發(fā)現(xiàn)的新趨向。在自閉癥兒童早期情緒能力的基礎(chǔ)研究中,選取了15名自閉癥兒童15名智力障礙兒童和15名普通兒童,完成情緒共情實(shí)驗(yàn),同時(shí)使用生物反饋儀記錄自主生理反應(yīng),眼動(dòng)儀記錄眼動(dòng)軌跡。結(jié)果發(fā)現(xiàn)自閉癥兒童對情緒表情的自動(dòng)模仿及感知能力顯著低于智力障礙兒童與普通兒童;對面孔的總注視時(shí)間、總注視點(diǎn)數(shù)均顯著少于智力障礙兒童、普通兒童;對眼部、嘴部的注視時(shí)間比及注視點(diǎn)數(shù)比均顯著低于普通兒童;對高興和悲傷表情的注意較多而對恐懼則較少。這提示自閉癥兒童的情緒共情能力不足、對情緒表情的注意方式異常。這在學(xué)術(shù)上有比較大的意義。對自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)具有比較重大的理論與現(xiàn)實(shí)意義。

子課題4的自閉癥兒童早期干預(yù)與教育訓(xùn)練研究,國際上自閉癥的干預(yù)教育方法多種多樣,效果不一,因此項(xiàng)目組也在進(jìn)行著不同的嘗試,F(xiàn)已有的成果包括兩個(gè)面,一是教育游戲訓(xùn)練在自閉癥兒童言語訓(xùn)練中的運(yùn)用,二是聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練和心理護(hù)理在低功能自閉癥兒童訓(xùn)練中的效用。在早期教育游戲訓(xùn)練領(lǐng)域,項(xiàng)目組已經(jīng)初步研制了“自閉癥兒童的社交游戲訓(xùn)練干預(yù)技術(shù)”。通過分析社交游戲干預(yù)訓(xùn)練的原理,構(gòu)建社交游戲干預(yù)訓(xùn)練的模型,明確社交游戲干預(yù)訓(xùn)練的操作步驟,介紹了社交游戲干預(yù)訓(xùn)練的實(shí)例。在此基礎(chǔ)上發(fā)表了1篇學(xué)術(shù)論文《基于心流理論的教育游戲設(shè)計(jì)框架要素研究---以特殊兒童言語學(xué)習(xí)游戲?yàn)榘咐。其他有關(guān)心理理論干預(yù)、聯(lián)合注意干預(yù)等同樣發(fā)現(xiàn)有一定效果。今后將進(jìn)一步深入研究,積累可推廣的經(jīng)驗(yàn)。

子課題5中有關(guān)自閉癥兒童的社會(huì)政策研究,目前已經(jīng)發(fā)表1篇文章,為《新發(fā)展主義視野下的自閉癥兒童社會(huì)救助政策研究》。文章分析了新發(fā)展主義社會(huì)救助原則對自閉癥兒童社會(huì)救助的適宜性,在考察我國自閉癥兒童社會(huì)救助政策發(fā)展的基礎(chǔ)上,剖析其中蘊(yùn)含的發(fā)展主義政策要素及其不足,對自閉癥兒童社會(huì)救助政策發(fā)展加以整體性思考。認(rèn)為對自閉癥兒童及其家庭的社會(huì)救助,應(yīng)該加強(qiáng)當(dāng)前的康復(fù)性治療的投入,從而減少或降低今后為維持其基本生活的各種社會(huì)資源開支。即自閉癥兒童的社會(huì)救助應(yīng)該具有發(fā)展主義的取向,將社會(huì)救助的時(shí)間前移到目標(biāo)對象的童年時(shí)期,通過各種具有投資取向的項(xiàng)目與服務(wù),盡最大可能實(shí)現(xiàn)這些孩子未來的自立自強(qiáng)。另一方面,對自閉癥兒童的社會(huì)救助應(yīng)該針對不同對象的特點(diǎn),消除其融入正常環(huán)境的困難,為他們未來的發(fā)展奠定良好的基礎(chǔ)。一方面應(yīng)該注重孩子個(gè)人層面的融合性訓(xùn)練,另一方面也要改變或完善社會(huì)環(huán)境,為實(shí)現(xiàn)其自立自強(qiáng)提供必要的幫助。

第四,其他成果

除了已經(jīng)公開發(fā)表的研究成果外,還有其他形式的成果以及待發(fā)表的階段性成果。(1)子課題2項(xiàng)目組已經(jīng)建立了兒童孤獨(dú)癥評估網(wǎng)站,旨在通過此網(wǎng)站讓社區(qū)兒童保健人員開展兒童孤獨(dú)癥早期篩選工作,可以及早發(fā)現(xiàn)可疑兒童,為自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)早期干預(yù)奠定基礎(chǔ)。網(wǎng)址為http://www.mhmchz.com/XLTJ/0029

(2)子課題4項(xiàng)目組基于心流理論設(shè)計(jì)了一套專門針對特殊兒童的教育游戲訓(xùn)練軟件,即自閉癥兒童言語康復(fù)訓(xùn)練游戲軟件(“妙音博士兒童聽說能力康復(fù)訓(xùn)練樂園”),目前申請或獲得軟件著作權(quán)6項(xiàng)(國家知識(shí)產(chǎn)權(quán)局受理)。

(3)目前已經(jīng)完成《中國自閉癥診斷量表》,在人民衛(wèi)生出版社予以出版。下半年予以推廣。同時(shí)對孤獨(dú)癥兒童服務(wù)現(xiàn)狀進(jìn)行了問卷調(diào)查,現(xiàn)已經(jīng)收集到40余份機(jī)構(gòu)問卷,250余份從業(yè)人員問卷及部分家長問卷,問卷的相關(guān)整理工作也將在下一步展開,數(shù)據(jù)將在后期發(fā)表。

(4)文獻(xiàn)整理材料,目前已經(jīng)整理成冊《自閉癥研究進(jìn)展(一)》、《自閉癥研究進(jìn)展(二)》,相關(guān)內(nèi)容也將隨后撰寫成文公開發(fā)表。

注:2010年立項(xiàng)的重大項(xiàng)目主要填寫2012年6月以來的研究成果情況。

序號(hào)

成果名稱

作者

成果形式

刊物名或出版社、刊發(fā)或出版時(shí)間

字?jǐn)?shù)

轉(zhuǎn)載、引用、獲獎(jiǎng)等情況

1

孤獨(dú)癥兒童的情緒共情能力及情緒表情注意方式

馬偉娜

朱蓓蓓

論文

心理學(xué)報(bào),2014,46(4):528?539

2萬

權(quán)威期刊

2

Chemical Environment Influence the Incidence of Childhood Autism

RONG-RONG YU

YUN XU, YONG-GU WANG

FEI-YUE QIU

論文

Asian Journal of Chemistry,2013,25(13):8835-8837

3500

SCI收錄

3

基于心流理論的教育游戲設(shè)計(jì)框架要素研究——以特殊兒童言語學(xué)習(xí)游戲?yàn)榘咐?/p>

王永固

張婷

黃碧玉

李瑋

論文

遠(yuǎn)程教育雜志,

2013.5

8900

CSSCI核心期刊

4

Application of the AAC System on Communication Disorders in Autistic Children

Yun Xu, Wenfeng Xu, Jian Yang, Lingzhi Ji, Mengyi Yan

論文

WIT Transactions on information and Communication Technologies

3500

EI收錄中

5

Teach Social Skills to Individual with Autism Spectrum Disorders (ASDs) by Innovative Technology

Yun Xu, Lingzhi Ji

論文

Advances in Public, Environmental and Occupational Health (ISSN: 2339-5125)

2300

EI收錄中

6

Apps for Autism Rehabilitation Training of Children

Yun Xu, Mengyi Yan,Lingzhi Ji,  Wenfeng Xu, Jian Yang,

論文

WIT Transactions on information and Communication Technologies

2000

EI收錄中

7

Analysis on current situation and coun-termeasures of autistic children’s rehabilitation in China

Yun Xu, Jian Yang, Wen-feng Xu, Dan Xu

論文

2013 International Conference on Advances in Social Science, Humanities, and Management (ASSHM 2013)

2000

ISTP收錄中

8

自閉癥譜系障礙的早期發(fā)現(xiàn)

謝盈盈,楊健,

徐云

論文

Advances in Public, Environmental and Occupational Health (ISSN: 2339-5125)

5000

EI收錄中

9

自閉癥的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和對中國的影響

瞿瀟,

季靈芝,

徐云

論文

Advances in Public, Environmental and Occupational Health (ISSN: 2339-5125)

4000

EI收錄中

10

我國自閉癥兒童康復(fù)現(xiàn)狀與對策探討

徐云,

楊健 ,

季靈芝

論文

殘疾人研究雜志,2014,6

7000

 

11

低功能孤獨(dú)癥患兒聽覺統(tǒng)合訓(xùn)練療效研究及心理護(hù)理

孫玉燕,

黃春娟,

劉健,

徐云

論文

中國現(xiàn)代醫(yī)生,2014,52(9),37-42.

5000

 

12

新發(fā)展主義視野下的自閉癥兒童社會(huì)救助政策研究

方巍,

葛從朝

論文

北京青年研究,

2014年4月

1.0萬

 

13

一種基于OFDM 的無線傳感器網(wǎng)絡(luò)PAPR 減小方法

孔德彭,周國華,何婷,

方棟良,徐云

論文

傳感技術(shù)學(xué)報(bào),2014,27(4):551-557

5000

 

14

兒童孤獨(dú)癥評估網(wǎng)址

劉健,

王義強(qiáng),徐云等

網(wǎng)站

http://www.mhmchz.com/XLTJ/0029

 

 

15

Autism is challenging the society in China

Yun Xu,

Jian Yang,

Wen-feng Xu,Yonggu Wang

會(huì)議

Autism: Global Challenges and Local Needs

 

 

16

自閉癥兒童的神經(jīng)心理機(jī)制研究現(xiàn)狀

徐云

會(huì)議

中國心理學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)心理學(xué)專業(yè)委員會(huì)年會(huì)暨國際學(xué)術(shù)交流論壇中國心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)心理評估專業(yè)委員會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì)

5000

 

17

自閉癥兒童的早期發(fā)現(xiàn)

徐云

會(huì)議

中國心理學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)心理學(xué)專業(yè)委員會(huì)年會(huì)暨國際學(xué)術(shù)交流論壇中國心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)心理評估專業(yè)委員會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì)

4000

 

18

自閉癥兒童早期干預(yù)與訓(xùn)練研究現(xiàn)狀

徐云

會(huì)議

中國心理學(xué)會(huì)醫(yī)學(xué)心理學(xué)專業(yè)委員會(huì)年會(huì)暨國際學(xué)術(shù)交流論壇中國心理衛(wèi)生協(xié)會(huì)心理評估專業(yè)委員會(huì)學(xué)術(shù)年會(huì)

6000

 

19

心智解讀訓(xùn)練系統(tǒng)軟件

徐云,

汪仁德,徐文峰,楊健

軟件著作權(quán)

中國知識(shí)產(chǎn)權(quán)局2013-6-4

 

 

 

20

言語評估教學(xué)系統(tǒng)軟件

徐云,

徐文峰,馬蓉蓉,毛興云

軟件著作權(quán)

中國知識(shí)產(chǎn)權(quán)局2013-6-6

 

 

21

聽覺訓(xùn)練教育平臺(tái)系統(tǒng)軟件

徐云,

徐文峰,馬蓉蓉,楊健,

陳強(qiáng)

軟件著作權(quán)

中國知識(shí)產(chǎn)權(quán)局2013-7-16

 

 

22

妙音博士兒童聽說能力康復(fù)訓(xùn)練樂園(漢語學(xué)習(xí)樂園)

王永固,

張婷等

軟件著作權(quán)

中國知識(shí)產(chǎn)權(quán)局2013-12

 

第五屆“全國普通高校信息技術(shù)創(chuàng)新與實(shí)踐活動(dòng)”一等獎(jiǎng)

23

霍夫變換線段特征的表示和抽取類庫軟件

張維澤,徐云

軟件著作權(quán)

中國知識(shí)產(chǎn)權(quán)局2013-12-12

 

 

24

基于霍夫變換線段特征的隱式形狀模型物體檢測軟件

張維澤,徐云

軟件著作權(quán)

中國知識(shí)產(chǎn)權(quán)局2013-12-20

 

 

25

自閉癥早期發(fā)現(xiàn)研究進(jìn)展

徐云, 

楊健

論文

中國臨床心理學(xué)雜志

審稿中

6000

 

26

自閉癥兒童的高危因素研究

劉丹,

詹建英,邵潔

論文

待投稿

5000

 

27

自閉癥研究進(jìn)展(一)

徐云

文獻(xiàn)整理資料

 

15萬

 

28

自閉癥研究進(jìn)展(二)

徐云

文獻(xiàn)整理資料

 

15萬

 

29

浙江省第十三屆“挑戰(zhàn)杯”大學(xué)生創(chuàng)新比賽

章秀明,黃丹萍等;

指導(dǎo)老師:徐云、俞蓉蓉等

獎(jiǎng)勵(lì)

2013-5

 

一等獎(jiǎng)

30

全國第十三屆大學(xué)生“挑戰(zhàn)杯”

創(chuàng)新比賽

章秀明,黃丹萍等;

指導(dǎo)老師:徐云、俞蓉蓉等

獎(jiǎng)勵(lì)

2013-10

 

二等獎(jiǎng)

課題組供稿

(責(zé)編:實(shí)習(xí)生、張文卓(實(shí)習(xí)生))
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